54χρονη Μαριλένα: Η πρώτη γυναίκα που κατάφερε να γίνει η πρώτη στην Ελλάδα με κυστική ίνωση και να ξεπεράσει κάθε όριο ζωής που της έδιναν

by Τόνια Τζαφέρη
54χρονη Μαριλένα: Η πρώτη γυναίκα που κατάφερε να γίνει η πρώτη στην Ελλάδα με κυστική ίνωση και να ξεπεράσει κάθε όριο ζωής που της έδιναν

54χρονη Μαριλένα: Η γυναίκα που καταφέρνει και επιβιώνει με κυστική ίνωση

Αναγκάστηκα να μάθω για την κυστική ίνωση σε αρκετά μικρή ηλικία, εξαιτίας του ξαδέρφου μου, που είχε τη συγκεκριμένη νόσο. Ο συνδυασμός και μ΄ άλλες ασθένειες έκανε πολύ δύσκολη τη ζωή του, αν και ξεπέρασε το προσδόκιμο ζωής που του έδιναν, καταλήγοντας στα 21 του χρόνια, σχεδόν 18 χρόνια πριν. Από τότε η επιστήμη προχώρησε, τα πράγματα άλλαξαν και η συγκεκριμένη συνέντευξη είναι μια νότα αισιοδοξίας για όσους ζουν με τη συγκεκριμένη ασθένεια, αλλά και για τις οικογένειες που τους στηρίζουν, βιώνοντας επίσης δύσκολες καταστάσεις.

Η κυστική ίνωση ή αλλιώς ινοκυστική νόσος αποτελεί το πιο διαδεδομένο κληρονομικό νόσημα στη λευκή φυλή. Προκαλείται από μία ποικιλία μεταλλάξεων στο γονίδιο του ρυθμιστή της διαμεμβρανικής αγωγιμότητας της κυστικής ίνωσης (CFTR), το οποίο βρίσκεται στο έβδομο χρωμόσωμα. Μεταλλάξεις στο γονίδιο προκαλούν μειωμένη παραγωγή ή λειτουργικότητα της πρωτεΐνης με αποτέλεσμα στο επιθήλιο των προσβαλλομένων οργάνων να παράγεται παχύρρευστη κολλώδης βλέννα, η οποία αποφράσσει τους πόρους των αδένων με συνέπεια την προοδευτική καταστροφή του ιστού των οργάνων (ίνωση) και την τελική ανεπάρκεια τους.

54χρονη Μαριλένα: Η πρώτη γυναίκα που κατάφερε να γίνει η πρώτη στην Ελλάδα με κυστική ίνωση και να ξεπεράσει κάθε όριο ζωής που της έδιναν

4682071

Παρακολουθώντας τον αγώνα του πρόεδρου του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρη Κοντοπίδη, για την καλύτερη περίθαλψη των ασθενών στη χώρα μας, έφτασα στην περίπτωση της Μαριλένας Τσεντίδου. Το προσδόκιμο ζωής που είχαν δώσει στη μητέρα της ήταν τα επτά χρόνια της, σήμερα όμως είναι 54 ετών. Η ιστορία της πορείας τής ζωής της είναι αυτή που έχει ανάγκη κάποιος για να καταλάβει πως πλέον υπάρχει και αισιοδοξία γύρω από τη συγκεκριμένη νόσο και να πάρει όλη εκείνη τη δύναμη που χρειάζεται ώστε να συνεχίσει τον αγώνα του δίχως φόβο.

“Είχαν πει στη μητέρα μου ότι το προσδόκιμο όριο ζωής μου ήταν ώς τα επτά μου χρόνια”, δήλωσε η 54χρονη Μαριλένα

Έχοντας σύμμαχό της πάντα την οικογένειά της και κυρίως τον 25χρονο γιο της, προσπαθεί να βρίσκει τη θετική πλευρά κάθε δυσκολίας. Ασχολείται όλα της τα χρόνια με τη χειροτεχνία και τη ζωγραφική και τελευταία βρήκε τρόπο να τις συνδυάσει δημιουργώντας ιδιαίτερα 3d μπισκότα. Η μεγάλη της αγάπη ήταν πάντα ο αθλητισμός, όπως περιγράφει στο marieclaire.gr: «Τις καλές εποχές έπαιζα τένις και το χειμώνα πήγαινα πάνω στα βουνά. Πολύ παλιά έκανα κι ενόργανη γυμναστική. Τώρα βέβαια έχω περιοριστεί στο σπίτι».

»Όταν γεννήθηκα αντιλαμβάνεστε ότι ήταν ελάχιστα τα περιστατικά και δεν υπήρχε γνώση. Ευτυχώς υπήρχε μια γιατρός, η κα Νικολαΐδου, η οποία έφυγε από τη ζωή και την αντικατέστησε ο πολύ άξιος, κος Αδάμ. Τότε λοιπόν είχαν πει στη μητέρα μου ότι το προσδόκιμο όριο ζωής μου ήταν ώς τα επτά μου χρόνια. Καταλαβαίνετε το σοκ που υπέστη εκείνη. Δεν υπήρχε εμπειρία στην Ελλάδα τότε. Σαφώς ξεπέρασα αυτή την ηλικία αλλά όλο αυτό είχε δημιουργήσει ανασφάλεια στους δικούς μου. Σ’ εμένα αποκάλυψαν το πρόβλημα όταν ενηλικιώθηκα. Δε γνώριζα τίποτα. Μεγάλωσα με τη γιαγιά μου και δεν μου είπαν ποτέ τίποτα. Μεγάλωσα φυσιολογικά, όσο μου το επέτρεπε βέβαια η κατάσταση. Με βοήθησε πάρα πολύ το ότι δε γνώριζα, γιατί δε στερήθηκα τίποτα σε σχέση με τα υπόλοιπα παιδιά που μεγαλώνουν γνωρίζοντας το πρόβλημα και έχοντας το “βάρος” της ασθένειας, παιδιά που πρέπει να προσέχουν και που αντιμετωπίζονται με κάποιο ιδιαίτερο τρόπο. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα να συμμετέχω σε όλες τις δραστηριότητες, κυρίως αυτές που έχουν να κάνουν με αθλητισμό, κι αυτός ήταν ο βασικός λόγος που κρατήθηκα σε τόσο καλή κατάσταση. Φυσικά είχα προβλήματα, αρρώσταινα κ.λπ., αλλά δεν χρειάστηκε να νοσηλευτώ, το αντιμετώπιζα εκτός νοσοκομείου. Βέβαια είχε κι ένα ρίσκο γιατί μη γνωρίζοντας τι έχω, έκανα κάποια πράγματα τα οποία ήταν παρακινδυνευμένα και κάποιες φορές ήρθα πολύ κοντά στο να έχω σοβαρό πρόβλημα.

54χρονη Μαριλένα: Η πρώτη γυναίκα που κατάφερε να γίνει η πρώτη στην Ελλάδα με κυστική ίνωση και να ξεπεράσει κάθε όριο ζωής που της έδιναν

Περισσότερες δηλώσεις από την 54χρονη Μαριαλένα και την ασθένεια που αντιμετωπίζει

»Θυμάμαι, συγκεκριμένα, στην πρώτη γυμνασίου, όταν πήγαινα να δώσω εξετάσεις γιατί ίσχυαν ακόμη στο τέλος της χρονιάς, ξαφνικά άρχισα να βγάζω αίμα, είχα αιμόπτυση. Δεν είχα ιδέα τι συνέβαινε (έλειπε και η γιαγιά μου από το σπίτι) και παρ’ όλα αυτά, πήγαν να δώσω εξετάσεις. Τελικ